6. evropska konferencija o 22q11 u Briselu
Šesta evropska konferencija o sindromu 22q11.2 održana je 22. i 23. novembra 2025. u Briselu. Ovo je jedinstveni događaj koji okuplja pacijente, roditelje i vodeće specijaliste za ovaj sindrom u podržavajućem i informativnom okruženju. Nudi širok i detaljan uvid u ključne aspekte sindroma, a istovremeno istraživačkim timovima pruža priliku da podele svoja najnovija otkrića. Najvažnije je da je to prilika za porodice i pacijente da se povežu, razmene iskustva i izgrade osećaj zajedništva. Ovaj događaj organizovala evropska organizacija 22q11 Europe, u saradnji sa belgijskim udruženjima Relais 22 i 22q11ds Vlaanderen, kao i Institutom za retke bolesti. Više detalja o ovom događaju možete videti na 22q11 Conference 2025 - 22Q11 Europe
Simpozijum 22q11, Beograd
Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo organizovao je 22. novembra 2025. godine simpozijum o mikrodeleciji 22q11.2. sa željom da se na jednom mestu okupe roditelji i deca sa sindromom delecije 22q11.2 i eksperti iz ove oblasti i diskutuju o najnovijim saznanjima o sindromima delecije i duplikacije 22q11.2. Eminentni predavači iz Srbije sa najvišim nivoom znanja o ovom sindromu, kao i stručnjaci iz Evrope i Amerike sa dugogodišnjim iskustvom u istraživanju i dijagnostici sindroma delecije 22q11.2, koji je povezan sa visokim rizikom za razvoj neurorazvojnih poremećaja predstavili su svoja saznanja o ovom sindromu.
Simpozijum je organizovan pod pokroviteljstvom IBRO organizacije.
Simpozijum je organizovan pod pokroviteljstvom IBRO organizacije.
Sastanak asocijacije 22q11 Europe u Londonu
Predstavnica udruženja 22q ex Yu učestvovala je na sastanku evropske asocijacije udruženja 22q11 Europe koji je održan u Londonu 10. i 11. maja 2025. Na sastanku su dogovoreni ciljevi i aktivnosti asocijacije u narednom periodu i planirana 6. evropska konferencija o sindromu 22q11 koja će se održati u novembru 2025. u Briselu.
Ove godine, 18.5.2025. održana je 15. jubilarna manifestacija "22q at the ZOO". Porodice obolelih su se i ove godine okupile da obeleže međunarodni dan podizanja svesti o mikrodeleciji 22q11.2. Ovoga puta su nam se pored predstavnika Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo pridružili i članovi Udruženja za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju "Voždovac" kako bi zajedno sa porodicama obolelih od mikrodelecije 22q11.2 proveli zabavan dan u Zoo vrtu Palić, koji je kao i prethodnih godina omogućio besplatan ulaz za učesnike na ovoj manifestaciji.
Simpozijum „Novi horizonti za istraživanje i terapiju sindroma delecije 22q11.2”
U organizaciji Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo 12.4.2025. u okviru Prolećne škole održan je simpozijum „Novi horizonti za istraživanje i terapiju sindroma delecije 22q11.2” na kome su učestvovali eminentni međunarodni stručnjaci koji se bave lečenjem i istraživanjem sindroma delecije 22q11.2. Predstavnica našeg udruženja je izložila jednu od ličnih priča pacijenata obolelih od mikrodelecije 22q11.2 i predstavila aktivnosti udruženja.
Simpozijum "22q Awareness Day", Beograd, Srbija
22.11.2024. - obeležavajući dan podizanja svesti o 22q, predstavnici Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, lekari sa isustvom u lečenju pacijenata sa sindromom 22q11.2 i porodice obolelih od ove bolesti razmenili su svoja iskustva i proveli prijatno veče u druženju.
Okupljanje porodica obolelih od poremećaja hromozoma 22q11.2 održano je u nedelju 19. maja 2024. i ove godine u Zoo vrtu Palić od 11 časova. Zoo vrt Palić je odobrio besplatan ulaz učesnicima, a Avantura park Palić obezbedio je osveženje i zabavu u parku za našu decu. Nakon obilaska zoo vrta, učesnici su imali priliku da se provozaju pedalinama po Palićkom jezeru i kvadriciklovima po šetalištu zahvaljujući "Izdavanju čamaca i pedalina na Paliću". Zahvaljujemo se UG "Autizam" Subotica na svesrdnoj pomoći u organizaciji druženja, kao i predstavnicama Streamline projekta Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo u Beogradu koje su nam se i ove godine pridružile kako bi podržale našu manifestaciju.
Sastanak asocijacije 22q11 Europe u Briselu
Predstavnica udruženja 22q ex Yu učestvovala je na sastanku evropske asocijacije udruženja koja okupljaju obolele od mikrodelecije 22q11.2 i njihove porodice koji je održan u Briselu 27. i 28. aprila 2024.
Peta evropska konferencija o mikrodeleciji 22q11.2, Dablin, Republika Irska
Tokom novembra, 18. i 19. održana je Peta evropska konferencija o mikrodeleciji 22q11.2 u Dablinu u Irskoj. Konferenciju koja se održava svake druge godine, organizovala je asocijacija evropskih udruženja pacijenata obolelih od mikrodelecije 22q11.2 pod nazivom “22q11 Europe” u saradnji sa irskim udruženjem “22q11 Ireland”. Primarni cilj konferencije bio je da se okupe porodice osoba obolelih od mikrodelecije 22q11.2 i stručnjaci koji se bave tom bolešću kao istraživači i kliničari. Razmenom znanja sa renomiranim međunarodnim ekspertima i mladim istraživačima, kao i sagledavanjem ličnih iskustava obolelih i njihovih porodica ideja je bila da se unapredi saradnja između udruženja pacijenata i naučne zajednice. Kako mikrodelecija 22q11.2 predstavlja jedinstvene izazove koji se menjaju tokom uzrasta program je bio podeljen na dva dela da bi se odgovorilo na različite potrebe učesnika. U jednom delu programa su pokrivene oblasti koje se tiču mlađih pacijenata do 15. godine, od podrške porodici, upravljanja lečenjem, razvoja govora i jezika do obrazovnih strategija. Predstavnica udruženja “22q ex Yu” iz naše države imala je čast da govori o svom iskustvu roditelja deteta obolelog od mikrodelecije 22q11.2 i da roditeljima mlađe dece prenese šta je ono šta sada zna, a volela bi da je znala kada je dete bilo mlađe. U drugom delu programa koji se odvijao paralelno, bavili smo se temama za starije pacijente kao što su nezavisno življenje, ulazak u svet rada i mentalno zdravlje. Za mlade pacijente održana je radionica o anksioznosti gde su sa stručnjacima učili strategije kako da prevladaju jedan od velikih problema sa kojima se svakodnevno suočavaju. Rezultat konferencije je povezivanje porodica obolelih iz raznih krajeva Evrope sa stručnjacima koji su svoj radni vek posvetili unapređivanju baze znanja o ovoj retkoj bolesti, razmena iskustava i učenje jednih od drugih uz poruku da na tom putu nismo sami.
Simpozijum "Sindrom 22q11.2 - 20 godina istraživanja u Srbiji
U organizaciji Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo organizovan je simpozijum pod nazivom "Sindrom 22q11.2 - 20 godina istraživanja u Srbiji" 9.9.2023. na salašu Stremen. Ovo je bila prilika da porodice i stručnjaci razmene informacije i iskustva i da se započne formiranje mreže koja bi obuhvatila lekare koji se bave lečenjem obolelih od mikrodelecije 22q11.2, istraživače koji proučavaju različite aspekte ove retke bolesti kao i osobe obolele od ovog sindroma i njihove porodice.
Okupljanje porodica obolelih od poremećaja hromozoma 22q11.2 ove godine održano je u nedelju 21. maja 2023. u Zoo vrtu Palić od 11 časova. Zoo vrt Palić je odobrio besplatan ulaz učesnicima, a Avantura park Palić obezbedio je osveženje i zabavu u parku za našu decu. Nakon obilaska zoo vrta, učesnici su imali priliku da se provozaju brodom po Palićkom jezeru zahvaljujući kapetanu Zlatku i njegovoj "Marini". Zahvaljujemo se UG "Autizam" Subotica na svesrdnoj pomoći u organizaciji druženja, kao i predstavnicama Streamline projekta Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo u Beogradu koje su nam se pridružile kako bi podržale našu manifestaciju.
Sastanak asocijacije "22q11 Europe" u Lionu
Predstavnica udruženja 22q ex Yu je prvi put prisustvovala sastanku evropske asocijacije udruženja koja okupljaju pacijente obolele od mikrodelecije 22q11.2 i njihove porodice, 22q11 Europe, koji je održan u Lionu u Francuskoj 22. i 23. aprila 2023.
The international 22q family meeting
Od 26. do 28. juna 2022. održana je međunarodna konferencija u Splitu, Hrvatska na kojoj su predstavljeni rezultati najnovijih istraživanja o poremećajima na 22. hromozomu i gde su porodice širom sveta imale priliku da razmene svoja iskustva.
Predstavnica našeg udruženja je na konferenciji prikazala aktivnosti udruženja u prethodnom periodu.
Predstavnica našeg udruženja je na konferenciji prikazala aktivnosti udruženja u prethodnom periodu.
22q at the ZOO 2022.
Posle dve godine pauze zbog pandemije 2022. ponovo je organizovan"22q at the Zoo". Kao i prethodnih godina, uprava Beo zoo vrta nam je omogućila besplatan ulaz.
22q at the Zoom 2020.
Zbog pandemije kovida ove godine tradicionalno okupljanje porodica sa mikrodelecijom 22q11.2 održano je na malo drugačiji način. Porodice širom sveta su razmenjivale informacije i družili se preko Zoom-a 17.5.2020.
22q at ZOO 2019.
Svake godine treće nedelje maja održava se manifestacija "22q at the ZOO" kada se porodice obolelih od poremećaja na 22. hromozomu okupljaju u ZOO vrtovima širom sveta. Porodice iz Srbije okupile su se u Beogradskom ZOO vrtu 19.5.2019.
I 2019. godine učestvovali smo na Baby exitu. Družili smo se sa sugrađanima 18. i 19. maja 2019. na Petrovaradinskoj tvrđavi u Ulici odgovornosti. Naši volonteri su se zabavljali sa decom, a roditelji za to vreme saznali sve što ih zanima o mikrodeleciji 22q11.2
"22q ex YU" na 17. Baby exit-u
I ove godine družili smo se sa decom i roditeljima na najvećem porodičnom festivalu u ovom delu sveta. Dok su se deca zabavljala bojeći zebre i hromozome, roditelji su dobili informacije o jednom od najčešćih hromozomskih poremećaja - mikrodeleciji 22q11.2, a za koji nikada nisu čuli.
Rare Disease Week on Capitol Hill, Washington DC 2018.
U poslednjoj nedelji u februaru pripadnici zajednice obolelih od retkih bolesti okupljaju se na Kapitol Hilu u Vašingtonu, da bi razmenili informacije o zakonskoj regulativi u oblasti retkih bolesti, da bi upoznali druge zastupnike interesa obolelih od retkih bolesti i podelili svoje jedinstvene priče. U okviru ovih aktivnosti već devet godina se organizuje i prijem u američkom senatu na Dan retkih bolesti 28.2. i izložba radova umetnika sa retkom bolešću koji su učestvovali na konkursu "Rare artist". Ove godine, rad naše članice, devojčice od 12 godina, izabran je da bude izložen, a ona je pozvana da prisustvuje prijemu. Zahvaljujemo se predsedniku vlade Autonomne pokrajine Vojvodine, gospodinu Igoru Miroviću koji nam je omogućio da učestvujemo na ovoj značajnoj manifestaciji.
"22q ex YU" na 16. Baby exit-u
Na Petrovaradinskoj tvrđavi, 27. i 28. maja, na 16. Baby exit-u družili smo se sa decom, bojili hromozome, pravili lanac DNK i dobro se zabavljali.
Nagrade za najlepši hromozom osvojili su:
Alisa Medić, Temerin
Nikolina Šišić, Novi Sad
Jana Ćulić, Novi Sad
Specijalnu nagradu za najkreativniji hromozom dobio je Dušan Begić, Rumenka
Na Petrovaradinskoj tvrđavi, 27. i 28. maja, na 16. Baby exit-u družili smo se sa decom, bojili hromozome, pravili lanac DNK i dobro se zabavljali.
Nagrade za najlepši hromozom osvojili su:
Alisa Medić, Temerin
Nikolina Šišić, Novi Sad
Jana Ćulić, Novi Sad
Specijalnu nagradu za najkreativniji hromozom dobio je Dušan Begić, Rumenka
"22q at the ZOO" 2017.
Ove godine peti put su se okupile porodice osoba sa poremećajima 22. hromozoma iz Srbije. U nedelju 21.5.2017. proveli smo još jedan divan dan u ZOO vrtu u Beogradu, koji nam je kao i prethodnih godina obezbedio besplatan ulaz. Tog dana širom sveta, u preko 120 gradova okupile su se porodice da se upoznaju, razmene iskustva i dobro se provedu.
Zahvaljujemo se i Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije koje je ove godine finansijski podržalo održavanje manifestacije.
Ove godine peti put su se okupile porodice osoba sa poremećajima 22. hromozoma iz Srbije. U nedelju 21.5.2017. proveli smo još jedan divan dan u ZOO vrtu u Beogradu, koji nam je kao i prethodnih godina obezbedio besplatan ulaz. Tog dana širom sveta, u preko 120 gradova okupile su se porodice da se upoznaju, razmene iskustva i dobro se provedu.
Zahvaljujemo se i Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije koje je ove godine finansijski podržalo održavanje manifestacije.
"22q at the ZOO" 2016.
U nedelju, 22.5.2016. po četvrti put okupile su se porodice osoba sa poremećajima 22 hromozoma. Proveli smo divan dan u Beogradskom zoo vrtu koji nam je obezbedio besplatan ulaz.
"Upoznajmo retke bolesti"
U saradnji sa OŠ "Vuk Karadžić" iz Bačke Palanke u periodu od novembra 2015. do kraja februara 2016. realizovan je projekat "Upoznajmo retke bolesti" pod pokroviteljstvom Pokrajinskog sekretarijata za omladinu i sport sa ciljem podizanja svesti o problemima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti. Učenici sedmog i osmog razreda su kroz radionice upoznati sa pojmom retkih bolesti i različitim teškoćama sa kojima se suočavaju oboleli od njih. Nakon radionica učenici su imali zadatak da u malim grupama naprave prezentaciju ili plakat o nekoj retkoj bolesti i da njene karakteristike predstave svojim vršnjacima. Na Dan retkih bolesti 29.2.2016. u holu škole su prikazani svi plakati i prezentacije koje su učenici napravili. Tako su učenici imali priliku da se upoznaju sa preko 40 različitih bolesti, njihovim karakteristikama, simptomima, načinima lečenja, kao i uticaju na svakodnevni život obolelih.
U saradnji sa OŠ "Vuk Karadžić" iz Bačke Palanke u periodu od novembra 2015. do kraja februara 2016. realizovan je projekat "Upoznajmo retke bolesti" pod pokroviteljstvom Pokrajinskog sekretarijata za omladinu i sport sa ciljem podizanja svesti o problemima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti. Učenici sedmog i osmog razreda su kroz radionice upoznati sa pojmom retkih bolesti i različitim teškoćama sa kojima se suočavaju oboleli od njih. Nakon radionica učenici su imali zadatak da u malim grupama naprave prezentaciju ili plakat o nekoj retkoj bolesti i da njene karakteristike predstave svojim vršnjacima. Na Dan retkih bolesti 29.2.2016. u holu škole su prikazani svi plakati i prezentacije koje su učenici napravili. Tako su učenici imali priliku da se upoznaju sa preko 40 različitih bolesti, njihovim karakteristikama, simptomima, načinima lečenja, kao i uticaju na svakodnevni život obolelih.
17.5.2015. 22q at the ZOO
Svake godine sve nas je više na, sad već tradicionalnom, okupljanju u Zoo vrtu u Beogradu.
Svake godine sve nas je više na, sad već tradicionalnom, okupljanju u Zoo vrtu u Beogradu.
8.6.2014. 22 q at the ZOO
Drugo okupljanje porodica u beogradskom zoološkom vrtu.
Drugo okupljanje porodica u beogradskom zoološkom vrtu.
19.5.2013. 22q at the ZOO
Prvo okupljanje porodica u beogradskom zoološkom vrtu u sklopu međunarodne manifestacije "22q at the ZOO"
Prvo okupljanje porodica u beogradskom zoološkom vrtu u sklopu međunarodne manifestacije "22q at the ZOO"
