PROBLEMI SA HRANJENJEM
Ako dete ima rascep nepca, njegovo hranjenje može biti veoma nezgodno. Mogu imati malo ili nimalo snage da sisaju, mogu lako da se zagrcnu i zbog toga imaju često zapušenje nosa. Ponekad je potrebno sisaljkom očistiti nozdrve da bi dete moglo da diše. Ovakva deca moraju se hraniti u uspravnom položaju (30 stepeni i više). Ako nema mogućnosti da se nabave specijalne flašice ili one nisu adekvatne, može se koristiti papirna čaša od koje se napravi levak (samo treba paziti da se dete ne udavi sa previše tečnosti). U nekim slučajevima mogu se koristiti veliki špricevi. Tako može da se prati detetov unos hrane.
Treba pitati lekara i o tečnim vitaminskim dodacima. Mnogi roditelji preporučuju proizvode sa aloe vera osnovom i dobro izbalansiranim mineralima i vitaminima. Lekar treba da uputi dete dijetetičaru ili specijalisti za ishranu kako bi ispitali ove probleme. Neka deca sa mikrodelecijom 22q11.2 pate od refluksa, zbog nemogućnosti crevnog trakta da se pokreće i pomera hranu normalnim tokom varenja. Postoji toliko mnogo različitih teškoća u hranjenu da može biti teško sve ih identifikovati. Sve što sprečava bebu da normalno jede može se smatrati problemom koji treba da ispita lekar. Zbog teškoća u hranjenju neke bebe završavaju u bolnici svakih par meseci. Ovo se dešava zato što deo hrane završava u plućima i izaziva infekcije i upale pluća. Ovakvo stanje može zahtevati operaciju da bi se ispravilo. U međuvremenu, možda će biti potrebno da se ubaci sonda za hranjenje.
Mnoga deca sa mikrodelecijom 22q11.2 imaju teškoća kada treba da pređu na nove oblike hrane i više vole mekanu i glatku hranu. Kada prelaze na čvrstu hranu, češće se gade nego prosečna odojčad. Često im treba više vremena da se naviknu na različite osećaje u ustima i na različite ukuse. Ovo se najbolje primeti kada odbijaju ili izbegavaju da jedu stvari koje imaju drugačiju teksturu – grudvice ili su lepljive, krckave i sl. Često preferiraju određenu vrstu hrane u odnosu na drugu.
Brojna deca zadržavaju svoje nezrele navike u ishrani i treba ih podsticati da isprobaju različitu hranu. Neka ne žele da jedu kada se različite vrste hrane dodiruju. Ako hranjenje postane pravi problem, dete može da slabije napreduje a tada je potrebno posavetovati se sa specijalistom kako bi se isključile moguće alergije ili problemi sa gutanjem.
Pored toga mnoga deca sa mikrodelecijom 22q11.2 imaju problem sa konstipacijom (zatvorom), od blažih do ozbiljnih. Ovo može biti zbog različitih problema u gastrointestinalnom traktu ili hipotonije (slabih mišića) koja može dovesti do slabe peristaltike creva. Kako se gastrointestinalni trakt proteže od usta do anusa, problemi se mogu pojaviti od nepca i ići sve do debelog creva i anusa. Da ne bi došlo do zapetljaja creva podstičite dete da ide redovno u toalet i da pije dosta tečnosti. Ako se pojavi crna stolica, grčevi u stomaku ili povraćanje, zovite lekara.
Neki mladi imaju dosta problema zbog konstipacije. Uz prateće bolove u stomaku i grčeve zbog nadutosti izloženi su i čitavoj skali različitih teškoća. Osnovni problem može biti slabost mišića koja se može pojačati anksioznošću. Kako se zna da kalcijum pomaže kontrakciju mišića, pitajte lekara da li bi pomoglo da se uzimaju dodaci kalcijuma. Kalcijum neće pomoći da se rešite zatvora, ali može pomoći sa peristaltikom i grčevima u stomaku.
Ako dete pije nekoliko lekova, oni mogu imati konstipaciju kao nuspojavu. Tako da intervencije treba da uključe omekšivače stolice, dodavanje vlakana ishrani ili stimulante creva koja će vam prepisati lekar.
S druge strane, ako vaše dete ima česte stolice one mogu biti posledica bolnog bakterijskog zapaljenja ili teške dehidratacije (ili mogu dovesti do nje). Morate ODMAH otići kod lekara, naročito ukoliko je dete mlađeg uzrasta. Deca sa mikrodelecijom 22q11.2 veoma brzo dehidriraju, mogu da se razbole veoma naglo, često i obično se duže osećaju bolesnim.
Ako dete pije puno antibiotika i možda ima mlečac (drugo ime za mlečac je kandidijaza, izazvana time što antibiotici ubijaju i dobre bakterije, pored onih loših) trebalo bi probati pića sa acidofilima, koja imaju korisne bakterije ili kulture koje se nalaze u jogurtu. Mlečac je često prvo primeti u ustima gde izgleda kao tačkice mekog sira na obrazima i grlu. Može se javiti i u crevima i manifestovati se kao ozbiljan pelenski osip koji liči na koprivnjaču.
Ako dete ima rascep nepca, njegovo hranjenje može biti veoma nezgodno. Mogu imati malo ili nimalo snage da sisaju, mogu lako da se zagrcnu i zbog toga imaju često zapušenje nosa. Ponekad je potrebno sisaljkom očistiti nozdrve da bi dete moglo da diše. Ovakva deca moraju se hraniti u uspravnom položaju (30 stepeni i više). Ako nema mogućnosti da se nabave specijalne flašice ili one nisu adekvatne, može se koristiti papirna čaša od koje se napravi levak (samo treba paziti da se dete ne udavi sa previše tečnosti). U nekim slučajevima mogu se koristiti veliki špricevi. Tako može da se prati detetov unos hrane.
Treba pitati lekara i o tečnim vitaminskim dodacima. Mnogi roditelji preporučuju proizvode sa aloe vera osnovom i dobro izbalansiranim mineralima i vitaminima. Lekar treba da uputi dete dijetetičaru ili specijalisti za ishranu kako bi ispitali ove probleme. Neka deca sa mikrodelecijom 22q11.2 pate od refluksa, zbog nemogućnosti crevnog trakta da se pokreće i pomera hranu normalnim tokom varenja. Postoji toliko mnogo različitih teškoća u hranjenu da može biti teško sve ih identifikovati. Sve što sprečava bebu da normalno jede može se smatrati problemom koji treba da ispita lekar. Zbog teškoća u hranjenju neke bebe završavaju u bolnici svakih par meseci. Ovo se dešava zato što deo hrane završava u plućima i izaziva infekcije i upale pluća. Ovakvo stanje može zahtevati operaciju da bi se ispravilo. U međuvremenu, možda će biti potrebno da se ubaci sonda za hranjenje.
Mnoga deca sa mikrodelecijom 22q11.2 imaju teškoća kada treba da pređu na nove oblike hrane i više vole mekanu i glatku hranu. Kada prelaze na čvrstu hranu, češće se gade nego prosečna odojčad. Često im treba više vremena da se naviknu na različite osećaje u ustima i na različite ukuse. Ovo se najbolje primeti kada odbijaju ili izbegavaju da jedu stvari koje imaju drugačiju teksturu – grudvice ili su lepljive, krckave i sl. Često preferiraju određenu vrstu hrane u odnosu na drugu.
Brojna deca zadržavaju svoje nezrele navike u ishrani i treba ih podsticati da isprobaju različitu hranu. Neka ne žele da jedu kada se različite vrste hrane dodiruju. Ako hranjenje postane pravi problem, dete može da slabije napreduje a tada je potrebno posavetovati se sa specijalistom kako bi se isključile moguće alergije ili problemi sa gutanjem.
Pored toga mnoga deca sa mikrodelecijom 22q11.2 imaju problem sa konstipacijom (zatvorom), od blažih do ozbiljnih. Ovo može biti zbog različitih problema u gastrointestinalnom traktu ili hipotonije (slabih mišića) koja može dovesti do slabe peristaltike creva. Kako se gastrointestinalni trakt proteže od usta do anusa, problemi se mogu pojaviti od nepca i ići sve do debelog creva i anusa. Da ne bi došlo do zapetljaja creva podstičite dete da ide redovno u toalet i da pije dosta tečnosti. Ako se pojavi crna stolica, grčevi u stomaku ili povraćanje, zovite lekara.
Neki mladi imaju dosta problema zbog konstipacije. Uz prateće bolove u stomaku i grčeve zbog nadutosti izloženi su i čitavoj skali različitih teškoća. Osnovni problem može biti slabost mišića koja se može pojačati anksioznošću. Kako se zna da kalcijum pomaže kontrakciju mišića, pitajte lekara da li bi pomoglo da se uzimaju dodaci kalcijuma. Kalcijum neće pomoći da se rešite zatvora, ali može pomoći sa peristaltikom i grčevima u stomaku.
Ako dete pije nekoliko lekova, oni mogu imati konstipaciju kao nuspojavu. Tako da intervencije treba da uključe omekšivače stolice, dodavanje vlakana ishrani ili stimulante creva koja će vam prepisati lekar.
S druge strane, ako vaše dete ima česte stolice one mogu biti posledica bolnog bakterijskog zapaljenja ili teške dehidratacije (ili mogu dovesti do nje). Morate ODMAH otići kod lekara, naročito ukoliko je dete mlađeg uzrasta. Deca sa mikrodelecijom 22q11.2 veoma brzo dehidriraju, mogu da se razbole veoma naglo, često i obično se duže osećaju bolesnim.
Ako dete pije puno antibiotika i možda ima mlečac (drugo ime za mlečac je kandidijaza, izazvana time što antibiotici ubijaju i dobre bakterije, pored onih loših) trebalo bi probati pića sa acidofilima, koja imaju korisne bakterije ili kulture koje se nalaze u jogurtu. Mlečac je često prvo primeti u ustima gde izgleda kao tačkice mekog sira na obrazima i grlu. Može se javiti i u crevima i manifestovati se kao ozbiljan pelenski osip koji liči na koprivnjaču.