Udruženje "22q ex YU" osnovali su roditelji dece sa mikrodelecijom 22q11.2 koji žive na prostoru bivše Jugoslavije, kao nevladino i neprofitno udruženje.
Misija udruženja je da širi svest o postojanju ovog poremećaja i njegovim osnovnim karakteristikama, kao i da pomogne roditeljima i profesionalcima (zdravstvenim i prosvetnim radnicima) koji u svom okruženju imaju osobe sa mikrodelecijom 22q11.2 da im pruže što bolju negu i perspektivu za produktivan život.
Udruženje je osnovano 22.11.2014. godine sa sedištem u Novom Sadu.
Ciljevi Udruženja su: razvijanje svesti o retkim bolestima i genetskim poremećajima, a naročito mikrodeleciji 22q11.2 i mikroduplikaciji 22q11.2, edukacija građana i profesionalaca o retkim bolestima, kao i sindromu mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2, pružanje podrške osobama pogođenim sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 i njihovim porodicama, organizovanje aktivnosti kojima se unapređuje položaj osoba pogođenih retkim bolestima, a naročito sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 u oblasti zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite, kao i saradnja sa drugim sličnim organizacijama i udruženjima u zemlji i svetu.
Udruženje je 2016. postalo član NORBS-a (Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije),
a od 2019. udruženje je aktivni član evropske asocijacije "22q11 Europe".
Član našeg udruženja je kao jedan od predstavnika pacijenata deo evropske referentne grupe u okviru Eurordisa ERN Ithaca, kao i nove Eurordisove mreže Mental wellbeing partnership network.
Statut udruženja možete pročitati ovde.
Misija udruženja je da širi svest o postojanju ovog poremećaja i njegovim osnovnim karakteristikama, kao i da pomogne roditeljima i profesionalcima (zdravstvenim i prosvetnim radnicima) koji u svom okruženju imaju osobe sa mikrodelecijom 22q11.2 da im pruže što bolju negu i perspektivu za produktivan život.
Udruženje je osnovano 22.11.2014. godine sa sedištem u Novom Sadu.
Ciljevi Udruženja su: razvijanje svesti o retkim bolestima i genetskim poremećajima, a naročito mikrodeleciji 22q11.2 i mikroduplikaciji 22q11.2, edukacija građana i profesionalaca o retkim bolestima, kao i sindromu mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2, pružanje podrške osobama pogođenim sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 i njihovim porodicama, organizovanje aktivnosti kojima se unapređuje položaj osoba pogođenih retkim bolestima, a naročito sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 u oblasti zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite, kao i saradnja sa drugim sličnim organizacijama i udruženjima u zemlji i svetu.
Udruženje je 2016. postalo član NORBS-a (Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije),
a od 2019. udruženje je aktivni član evropske asocijacije "22q11 Europe".
Član našeg udruženja je kao jedan od predstavnika pacijenata deo evropske referentne grupe u okviru Eurordisa ERN Ithaca, kao i nove Eurordisove mreže Mental wellbeing partnership network.
Statut udruženja možete pročitati ovde.
