TEŠKOĆE U UČENJU
Većina dece sa mikrodelecijom 22q11.2 će zahtevati neki tip usluge dodatne podrške kako budu napredovali od predškolskog do visokog obrazovanja. Snalaženje u lavirintu obrazovanja jedan je od najviše frustrirajućih aspekata odgajanja deteta sa smetnjama u razvoju. Zakon o osnovama sistema obrazovanja, Zakon o osnovnoj školi i Pravilnik o dodatnoj podršci regulišu obaveze ustanova koje se bave obrazovanjem, ali je zbog nedostatka finansija vrlo često gotovo nemoguće ostvariti prava na podršku koje dete ima tokom obrazovanja. Ukoliko dete ima bilo kakvih teškoća u razvoju i potrebna mu je dodatna podrška da bi se uključilo u tokove obrazovanja, potrebno je podneti zahtev/inicijativu opštinskoj interresornoj komisiji. Taj zahtev pokreće roditelj u saradnji sa detetovim izabranim lekarom. Kada se popuni obrazac zahteva dostavlja se, zajedno sa pratećom medicinskom i drugom dokumentacijom, koordinatoru interresorne komisije u opštini (obično u Odeljenju za društvene delatnosti). Nakon toga članovi komisije treba da izvrše procenu potreba za dodatnom podrškom za vaše dete. Roditelj ima pravo (i obavezu) da učestvuje u procesu procene. Nakon obavljanja procene, komisija izdaje zajedničko mišljenje na propisanom obrascu u kome se navode vrste podrške koje su potrebne detetu (od rada specijalizovanih stručnjaka – logopeda, defektologa... savladavanja školskog programa po izmenjenim standardima, korišćenja asistivnih tehnologija, dodatnih medicinskih postupaka, korišćenja prava iz oblasti socijalnog rada itd.). Ukoliko je dete u nekoj obrazovnoj ustanovi, ona je dužna da obezbedi podršku koju je propisala interresorna komisija. Na žalost, kod nas se većina propisanih podrški još uvek slabo ili nikako realizuje, tako da je od dobijanja mišljenja do ostvarivanja prava put dugotrajan, mukotrpan i veoma neizvestan.
Ukoliko je dete uključeno u „redovan“ obrazovni sistem, a ima teškoća u savladavanju gradiva zbog različitih specifičnih smetnji u učenju koje često pogađaju decu sa mikrodelecijom 22q11.2, a koje smo već naveli, roditelj ima pravo da ZAHTEVA od škole da uradi individualizaciju nastave za dete, a po potrebi i da izradi individualni obrazovni plan (IOP) sa prilagođenim načinom rada. Ukoliko zvanično pokrene inicijativu (popuni odgovarajući formular koji traži u školi), škola NEMA PRAVO da odbije roditelja. Kada se pokrene inicijativa za izradu IOP-a, formira se tim za podršku detetu koji čine nastavnici koji mu predaju, a mogu se uključiti i stručnjaci koji rade sa detetom izvan škole (logoped, defektolog i sl.) na predlog roditelja. Tim za podršku izrađuje pedagoški profil u kome procenjuje funkcionisanje deteta, njegove snage i potrebe za podrškom. Roditelj ima pravo da bude uključen u izradu pedagoškog profila i IOP-a i da timu pruži potrebne informacije o funkcionisanju svog deteta. Posebno treba ukazati na potrebe iz oblasti govora i jezika: teškoće u artikulaciji, zaostajanje u razvoju ekspresivnog govora, teškoće u auditivnoj obradi, teškoće sa rešavanjem problema, teškoće sa zaključivanjem, problem sa pronalaženjem reči, teškoće u razumevanju izraza ili reči sa višestrukim značenjem, problemi sa praćenjem višestrukih uputstava. Pored toga treba skrenuti pažnju i na smetnje u učenju i druge zdravstvene probleme: teškoće sa pamćenjem, nedostatke u matematičkom rezonovanju, probleme sa obradom pisanog jezika, zaostajanje u shvatanju pročitanog (gde veštine dekodiranja mogu biti na normalnom nivou), teškoće u razumevanju odnosa uzroka i posledice, teškoće u zaključivanju u društvenim i prirodnim naukama, nedostatak sposobnosti da primene naučeno znanje u novim svakodnevnim situacijama, probleme sa pažnjom i organizacijom, hipotoniju (deca se umaraju i nemaju istrajnosti), zaostajanje u razvoju veština fine motorike (pisanje, sečenje, kucanje, bojanje), oštećen sluh (mnoga deca imaju česte infekcije uha ili gubitak sluha), potrebe za fizikalnom terapijom, oštećen imuni sistem što izaziva česte bolesti, probleme sa vidom/praćenjem i teškoće u ponašanju (niska tolerancija na frustraciju, nisko samopoštovanje, slabe veštine snalaženja, teškoće u odnosima sa vršnjacima, izloženost zadirkivanju itd.)
IOP je jedan od najkorisnijih alata i za dete i za nastavnika. IOP treba da se sastoji od lako merljivih ciljeva, metoda procene napredovanja, različitih usluga specijalnog obrazovanja i nosioca tih usluga. Roditelji treba da se upoznaju sa IOP-om i različitim načinima prilagođavanja kako bi na sastanak došli pripremljeni i sa spremnim ponudama prilagođavanja koja će najviše koristiti njihovom detetu. Roditelji moraju da budu informisani zastupnici svog deteta. Ako se sa nečim ne slažu ili žele nešto da dodaju roditelji treba da KAŽU to. Oni svoje dete znaju bolje nego iko drugi. Šta god da misle da može pomoći detetu a ne podrazumeva se, treba da iznesu to. S druge strane, treba imati u vidi da nastavnici imaju ograničeno vreme, mnogo učenika i ograničene resurse i verovatno ne znaju mnogo o ovom poremećaju.
Većina dece sa mikrodelecijom 22q11.2 će zahtevati neki tip usluge dodatne podrške kako budu napredovali od predškolskog do visokog obrazovanja. Snalaženje u lavirintu obrazovanja jedan je od najviše frustrirajućih aspekata odgajanja deteta sa smetnjama u razvoju. Zakon o osnovama sistema obrazovanja, Zakon o osnovnoj školi i Pravilnik o dodatnoj podršci regulišu obaveze ustanova koje se bave obrazovanjem, ali je zbog nedostatka finansija vrlo često gotovo nemoguće ostvariti prava na podršku koje dete ima tokom obrazovanja. Ukoliko dete ima bilo kakvih teškoća u razvoju i potrebna mu je dodatna podrška da bi se uključilo u tokove obrazovanja, potrebno je podneti zahtev/inicijativu opštinskoj interresornoj komisiji. Taj zahtev pokreće roditelj u saradnji sa detetovim izabranim lekarom. Kada se popuni obrazac zahteva dostavlja se, zajedno sa pratećom medicinskom i drugom dokumentacijom, koordinatoru interresorne komisije u opštini (obično u Odeljenju za društvene delatnosti). Nakon toga članovi komisije treba da izvrše procenu potreba za dodatnom podrškom za vaše dete. Roditelj ima pravo (i obavezu) da učestvuje u procesu procene. Nakon obavljanja procene, komisija izdaje zajedničko mišljenje na propisanom obrascu u kome se navode vrste podrške koje su potrebne detetu (od rada specijalizovanih stručnjaka – logopeda, defektologa... savladavanja školskog programa po izmenjenim standardima, korišćenja asistivnih tehnologija, dodatnih medicinskih postupaka, korišćenja prava iz oblasti socijalnog rada itd.). Ukoliko je dete u nekoj obrazovnoj ustanovi, ona je dužna da obezbedi podršku koju je propisala interresorna komisija. Na žalost, kod nas se većina propisanih podrški još uvek slabo ili nikako realizuje, tako da je od dobijanja mišljenja do ostvarivanja prava put dugotrajan, mukotrpan i veoma neizvestan.
Ukoliko je dete uključeno u „redovan“ obrazovni sistem, a ima teškoća u savladavanju gradiva zbog različitih specifičnih smetnji u učenju koje često pogađaju decu sa mikrodelecijom 22q11.2, a koje smo već naveli, roditelj ima pravo da ZAHTEVA od škole da uradi individualizaciju nastave za dete, a po potrebi i da izradi individualni obrazovni plan (IOP) sa prilagođenim načinom rada. Ukoliko zvanično pokrene inicijativu (popuni odgovarajući formular koji traži u školi), škola NEMA PRAVO da odbije roditelja. Kada se pokrene inicijativa za izradu IOP-a, formira se tim za podršku detetu koji čine nastavnici koji mu predaju, a mogu se uključiti i stručnjaci koji rade sa detetom izvan škole (logoped, defektolog i sl.) na predlog roditelja. Tim za podršku izrađuje pedagoški profil u kome procenjuje funkcionisanje deteta, njegove snage i potrebe za podrškom. Roditelj ima pravo da bude uključen u izradu pedagoškog profila i IOP-a i da timu pruži potrebne informacije o funkcionisanju svog deteta. Posebno treba ukazati na potrebe iz oblasti govora i jezika: teškoće u artikulaciji, zaostajanje u razvoju ekspresivnog govora, teškoće u auditivnoj obradi, teškoće sa rešavanjem problema, teškoće sa zaključivanjem, problem sa pronalaženjem reči, teškoće u razumevanju izraza ili reči sa višestrukim značenjem, problemi sa praćenjem višestrukih uputstava. Pored toga treba skrenuti pažnju i na smetnje u učenju i druge zdravstvene probleme: teškoće sa pamćenjem, nedostatke u matematičkom rezonovanju, probleme sa obradom pisanog jezika, zaostajanje u shvatanju pročitanog (gde veštine dekodiranja mogu biti na normalnom nivou), teškoće u razumevanju odnosa uzroka i posledice, teškoće u zaključivanju u društvenim i prirodnim naukama, nedostatak sposobnosti da primene naučeno znanje u novim svakodnevnim situacijama, probleme sa pažnjom i organizacijom, hipotoniju (deca se umaraju i nemaju istrajnosti), zaostajanje u razvoju veština fine motorike (pisanje, sečenje, kucanje, bojanje), oštećen sluh (mnoga deca imaju česte infekcije uha ili gubitak sluha), potrebe za fizikalnom terapijom, oštećen imuni sistem što izaziva česte bolesti, probleme sa vidom/praćenjem i teškoće u ponašanju (niska tolerancija na frustraciju, nisko samopoštovanje, slabe veštine snalaženja, teškoće u odnosima sa vršnjacima, izloženost zadirkivanju itd.)
IOP je jedan od najkorisnijih alata i za dete i za nastavnika. IOP treba da se sastoji od lako merljivih ciljeva, metoda procene napredovanja, različitih usluga specijalnog obrazovanja i nosioca tih usluga. Roditelji treba da se upoznaju sa IOP-om i različitim načinima prilagođavanja kako bi na sastanak došli pripremljeni i sa spremnim ponudama prilagođavanja koja će najviše koristiti njihovom detetu. Roditelji moraju da budu informisani zastupnici svog deteta. Ako se sa nečim ne slažu ili žele nešto da dodaju roditelji treba da KAŽU to. Oni svoje dete znaju bolje nego iko drugi. Šta god da misle da može pomoći detetu a ne podrazumeva se, treba da iznesu to. S druge strane, treba imati u vidi da nastavnici imaju ograničeno vreme, mnogo učenika i ograničene resurse i verovatno ne znaju mnogo o ovom poremećaju.